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Montesilvano. “Mi ha dato più problemi il sistema sanitario che la Sla”. La rabbia di Elena.

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Elena Vignelli e Mario Ballarini

di Angela Curatolo

Elena Vignelli assiste il marito da ben 21 anni e segnala l'ultima scelta della sanità italiana: l'obbligo per chi è affetto da Sla di cibarsi di un composto chimico. “Un disagio in più per chi soffre!”

 

Elena Vignelli assiste il marito, Mario Ballarini, 68 anni, affetto da 21 anni dalla Sla. Cerca di farlo preservando le abitudini a lui care, come il contatto con gli amici, la presenza sui social e il cibo di casa, nutrimento non solo per il corpo, importante soprattutto per l'anima.

Mario insieme alle amiche, a sinistra Anna Romanelli scrittrice web, autrice di un filmato dove si spiega il forte disagio creato da questa situazione

Una storia che accade a Montesilvano, nel quartiere Marino. Da 21 anni, Elena frulla il cibo cucinato personalmente, ogni giorno, per inserirlo in una sacca collegata con una macchina a pompe di alimentazione. Attraverso un tubo viene agevolato il composto che passa con le quantità da ingerire, i tempi necessari per l'assorbimento sono lunghi. “La mattina ci vogliono 4 ore per il latte e 2 ore per i pasti”.

Per la famiglia Ballarini prendersi cura di Mario è un onore e tutti lo fanno con attenzione “forse per alcuni, avere un malato in casa, può essere un fastidio, - dice - per noi non è così, vogliamo il meglio, ogni giorno”. L'amore può alleviare il dolore di una persona cara affetta da una grave malattia ma ci sono altri ostacoli che rendono tutto più complicato: “Mi ha dato più problemi il sistema sanitario che la Sla”.

 

L'esempio lampante è l'ultima decisione della Sanità italiana che ha accettato di cambiare le sacche di alimentazione, Mario Ballarini e tutti coloro che vivono la stessa patologia non potranno mai più avere il piacere di assaporare il cibo di casa, sebbene frullato. Infatti le nuove sacche della macchina Freego della Abbott, hanno la capacità di far passare solo ed esclusivamente un preparato chimico, fornito dalla stessa casa farmaceutica, data la capacità di apertura minore di una cruna d'ago. “Neanche l'omogenizzato riesce a passare”.

“Un disagio in più per chi soffre!” Ci sono piccoli gesti quotidiani preziosi e rinunciarvi può aggravare lo stato d'animo di chi vive una malattia.

Elena insiste nel voler sapere perchè “una cosa che andava bene è stata tolta e sostituita creando un ulteriore disagio?” I tempi di alimentazione rimangono quelli comunque, inoltre “ho assaggiato il preparato chimico – afferma – il sapore è pessimo”. Sembrerebbe che la decisione sia stata quella di adottare queste sacche come modello universale. “Vorrei sapere se è vero oppure ci sono altre possibilità”

“Mi sono recata dal dirigente Asl di Pescara D'Amario che non mi ha saputo dare risposte, mi ha fornito 30sacche di tipo vecchio ma il problema non è risolto, quando finiranno sarò obbligata ad usare le nuove.” Non è riuscita a saperne di più dal responsabile della Abbott che Vignelli ha chiamato personalmente.

Elena dichiara: "sto valutando di rifiutare questo composto chimico per trovare un'altra soluzione, “se non ci fosse, mio marito Mario sarebbe condannato a non poter assaporare mai più cibo genuino. E nessuno sa dirmi il perchè.”

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